Description du livre
Les maladies rares sont bien plus qu’une somme de noms complexes et de diagnostics difficiles. Elles racontent des histoires humaines singulières, des parcours de patients marqués par l’errance diagnostique, mais aussi par la résilience et la solidarité. Elles touchent plusieurs millions de personnes en France et des dizaines de millions à travers l’Europe. Pourtant, elles restent souvent dans l’ombre, souffrant d’un manque de reconnaissance et de ressources adaptées.
À travers cet Abécédaire, nous souhaitons non seulement sensibiliser, mais aussi informer et éduquer. Chaque illustration de Matthieu Méron offre une porte d’entrée visuelle et symbolique à ces pathologies. Son trait, à la fois précis et poétique, donne vie aux réalités médicales et aux défis du quotidien des patients. L’art devient ici un vecteur de compréhension et d’engagement, permettant de poser un regard différent sur ces maladies souvent perçues comme énigmatiques.
La collaboration avec la Plateforme Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté confère à cet ouvrage une assise scientifique essentielle. Grâce à l’expertise de ses professionnels de santé et à l’engagement de ses équipes, cet abécédaire s’appuie sur des connaissances actualisées et rigoureuses, offrant ainsi au lecteur une synthèse accessible mais fidèle de chaque pathologie abordée.